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Acontecerá no dia 16, sábado, um almoço beneficente em prol do menino Matteo Ribeiro, de 1 ano de idade. Matteo, que mora em Chapecó, possui uma síndrome rara chamada de Atrofia Muscular Espinhas, conhecida também como AME.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Matteo sofre do tipo 1 da doença, é o tipo mais frequente e a forma mais grave. Com essa doença, Matteo possui uma expectativa de vida de apenas 2 anos.
Para reverter esse quadro, o menino necessita de uma medicação chamada Zolgensma. O medicamento é aplicado em dose única e tem o potencial de curar a doença. Conhecido como o medicamento mais caro do mundo, ele custa R$ 6.700.000,00.
Para auxiliar a família de Matteo a arrecadar esse valor, várias ações e campanhas estão sendo realizadas. Entre elas, uma galinhada no tacho, dia 16, no Pavilhão Evangélico de Iporã do Oeste. Além da galinhada, haverá acompanhamentos, como mandioca e várias opções de saladas. Terá venda de Chopp, refrigerante, água e sobremesas.
Fichas no valor de R$ 25 para adultos e R$ 15 para crianças entre 6 a 12 anos. Pontos de venda em Iporã do Oeste: no Bazar Bella Flor, na Cooper A1 com a Cleonice (escritório), com Marclei no Pet Center e com as demais voluntárias.
Para mais informações, entrar em contato com a voluntário Marclei: (49) 99163 9315.
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